4 - 7 сентября "ГАООРДИ" собрала пациентов с редкими и генетическими заболеваниями со всей России на IV Международной конференции по вопросам усовершенствования диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями "Врачи мира - пациентам". Ее основная идея состояла в том, чтобы даже самый сложный медицинский доклад был доступен и понятен любому пациенту. Основные задачи конференции: повышение квалификации врачей, объединение пациентского сообщества, в том числе детского, возможность бесплатно проконсультироваться у ведущих международных специалистов.

Инициатором Конференции выступила Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" и Правительство Санкт-Петербурга. В ее организации так же приняли участие Всероссийская общественная благотворительная организация "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" (СПИПОРЗ), Союз педиатров России, Общество медицинских генетиков, специалисты ведущих медицинских НИИ и клиник Российской Федерации. Конференция получила поддержку Министерства здравоохранения и социального развития РФ. Организаторам удалось собрать на одной площадке пациентские объединения не только России, но и других стран, представителей медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти.

"По результатам конференции мы хотим получить сумму мнений, чтобы донести ее до руководства страны. К сожалению, даже поручения президента в России реализуются "со скрипом". Когда же вместе собираются и работают и родители, и врачи, и пациенты, и журналисты, их слова обязательно будут услышаны. Сейчас в России принимается очень важный Закон об охране здоровья граждан, которого мы долго ждали. Хочется, чтобы он стал максимально качественным, не нуждаться в дальнейшей доработке. Мы воспользуемся шансом и внесем свои предложения. Конференция примет обращение к Президенту и Правительству страны с прямыми предложениями по улучшению лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями", - таким видела итог конференции основной организатор, президент "ГАООРДИ" Маргарита Урманчеева.

Конференция открылась акцией "Вместе - ради детей!", в рамках которой организованы съемки и размещение на городских рекламоносителях телевизионного ролика социальной рекламы, призывающей с толерантному отношению к детям с редкими заболеваниями, и создание стикеров для вагонов метро на ту же тему, поздравления с началом учебного года и передача подарочных сертификатов 50 тяжелобольным детям на дому, сбор денежных средств для подопечных "ГАООРДИ", поздравления группой аниматоров и вручение подарков пациентам Детского хосписа, раздача листовок у метро, детский праздник, в котором приняли участие более 300 семей с детьми с редкими и генетическими заболеваниями из разных городов России. Цель акции - максимально широкое информирование и привлечение внимания к проблемам детей, страдающих редкими и генетическими заболеваниями.

4 сентября главный зал отеля "Холидей Инн Санкт-Петербург - Московские Ворота", где проходила Конференция, превратился в большую детскую комнату. Для нас очень важно, чтобы не только родители, но и дети смогли найти себе занятие по душе, поэтому вниманию собравшихся были представлены самые разные мастер-классы. Вместе с детьми мы создали творческий подарок - Книгу дружбы - для маленьких пациентов детского хосписа, которые не смогут присутствовать на празднике. Ребята вместе с волонтерами рисовали, лепили, пробовали себя в мастерской художественной росписи стекла, разбирались с мейл-артом (искусство почты) и рисовали свою личную марку, каждая из которых будет потом выпущена ограниченным тиражом. Каждый мог сделать символ праздника - четырехлистый клевер. Это растение очень редко встречается в природе, говорят, он приносит счастье!

Настоящие театральные гримеры и знатоки росписей превращали детей и взрослых в самых разнообразных персонажей. Кого среди них только не было: человек-паук, леопард, лисичка и много-много кошечек и зайчиков! Дети смогли научиться искусству песочного шоу, контактному и обыкновенному жонглированию, попасть на экскурсию по отелю. Вместе с родителями они рисовали и снимали собственный мультик, который тут же получили в подарок на диске. А рядышком волонтеры из НКО "Доктор-клоун" разучивали с детьми фокусы, создавали самые невообразимые фигурки из воздушных шаров и просто озорничали. Возглавил действо знаменитый на всю Россию и первый профессиональный больничный клоун - Константин Седов, просто клоун Костя, который специально приехал на наш праздник из Москвы. Ребята постарше сражались за отдельным столом в настольные игры со всего мира и обсуждали с волонтерами животрепещущие политические и футбольные вопросы. Интересных занятий было так много, что дети боялись не успеть попробовать все-все-все. Кульминацией семейного дня и акции "Вместе - ради детей!" стал большой благотворительный детский фуршет, заботливо подготовленный шеф-поваром отеля. Меню было составлено таким образом, что даже дети с заболеваниями зависимыми от диеты могли попробовать все вкусности.
А пока они развлекались, мамы и папы занимались делами серьезными - они участвовали в Школах для пациентов, принимали участие в круглых столах и семинарах, консультировались у ведущих международных специалистов, а так же генетиков, педиатров, неврологов, эндокринологов, офтальмологов, ортопедов, сексологов, кардиологов, советовались с психологами и юристами, обменивались опытом друг с другом.

В работе конференции приняли участие более 1500 представителей из 13 стран мира: России, Великобритании, Нидерландов, Италии, Франции, Германии, Польши, Болгарии, Сирии, Украины, Белоруссии, Литвы, Казахстана. Нашу страну представляли пациенты и врачи из Москвы, Челябинска, Владимира, Екатеринбурга, Твери, Архангельска, Оренбурга, Саратова, Сургута, Новосибирска, Чебоксар, Красноярска, Якутска, Томска, Ижевска, Иваново, Тольятти, Краснодара, Казани, Костромы, Воронежа, Самары и многих других. В качестве участников выступили специалисты международных клиник, ведущих медицинских НИИ и клиник РФ: педиатры, неонатологи, гастоэнтерологи, офтальмологи, ортопеды, кардиологи, гематологи, неврологи, нефрологи, эндокринологи, пульмонологи, психиатры, диетологи, генетики, врачи лабораторной диагностики и других специальностей; руководители европейских и российских некоммерческих организаций; отечественные и иностранные фармацевтические компании; СМИ; пациенты с редкими заболеваниями, в том числе более 250 детей.

В рамках трех дней работы конференции прошли 12 школ для пациентов,19 школ для врачей, 8 круглых столов и семинаров для пациентов, врачей и специалистов социальных учреждений, сделано 193 доклада. Обсуждались проблемы диагностики, лечения и реабилитации пациентов с нервно-мышечными, нейрометаболическими, лизосомными, эндокринными, хромосомными заболеваниями, гемофилией, заболеваниями липидного обмена, муковисцидозом, синдромом Вильямса, нарушениями обмена веществ, несовершенным остеогенезом и другими.
В рамках работы конференции более 350 пациентов смогли получить индивидуальные консультации генетиков, педиатров, неврологов, эндокринологов, офтальмологов, ортопедов, сексологов, кардиологов, психологов и других российских и иностранных медицинских специалистов. А так же получить консультации специалистов Комитета по социальной политике и Комитета по труду и занятости населения по социальным вопросам, в том числе по социальной поддержке семей с детьми и молодыми инвалидами, занятости молодых инвалидов, трудоустройства, поддерживаемого проживания.

Участниками конференции была принята резолюция конференции, в которой было предложено создать систему помощи пациентам и их семьям с целью обеспечения ранней диагностики, лечения, реабилитации, создать и утвердить единый, современный, отвечающий международным требованиям регистр; повысить уровень квалификации врачей, разработать современные стандарты лечения и диагностики, и другие предложения, направленные на улучшение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями.
Резолюция обсуждена и принята участниками круглого стола, и направлена: Президенту РФ Д.А.Медведеву, Председателю Правительства РФ В.В.Путину, в Совет Федерации РФ, Государственную Думу РФ, Министерство здравоохранения и социального развития РФ, Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ, профильные комитеты субъектов РФ, Главным специалистам Министерства здравоохранения и социального развития РФ, медицинские учреждения и ВУЗы РФ, общественные и благотворительные организации, работающие в сфере редких заболеваний и смежных областях.
Для того чтобы решить проблему доступа пациентов к эффективному лечению, необходимо внести существенные изменения в законодательство. Елена Хвостикова, директор центра социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями при "ГАООРДИ", подвела итоги встречи: "Мы будем бороться за то, чтобы в законе было предусмотрено место для новых "сиротских" лекарственных средств. Согласно Конституции, каждый гражданин РФ имеет право на лечение, реабилитацию, на паллиативную помощь. Система здравоохранения призвана обеспечить равный доступ граждан к наиболее эффективным медицинским технологиям и лекарственным средствам, в том числе пациентам с редкими заболеваниями. Поэтому очень важно, чтобы в новом законе об охране здоровья граждан данный принцип был предусмотрен"

Стремление найти оптимальные пути решения проблем пациентов с редкими заболеваниями в рамках работы конференции "Врачи мира - пациентам", показало, что врач и пациент являются единомышленниками, а не стоят по разные стороны баррикад.
Мы искренне верим, что ситуация с редкими заболеваниями в результате синергического эффекта от конструктивной совместной работы сотрудников Министерства здравоохранения и социального развития РФ, законодательной власти, рядовых врачей и экспертов, пациентских сообществ и каждого конкретного человека может коренным образом измениться в лучшую сторону.